બાળકીના શ્વાસ અટક્યાં:અમેરિકાથી 16 કરોડનું ઈન્જેક્શન મંગાવીને આપ્યું છતાં દુર્લભ બીમારીએ બાળકીનો ભોગ લીધો

હજારો લોકોની પ્રાર્થનાઓ અને 16 કરોડનું ઈન્જેક્શન પણ 11 મહિનાની વેદિકા શિંદેને ના બચાવી શકી. રવિવારે રાત્રે શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થતાં તેને પુણેની એક પ્રાઈવેટ હોસ્પિટલમાં એડમિટ કરવામાં આવી હતી, પરંતુ મોડી રાતે બાળકીના શ્વાસ અટકી ગયા હતા.

મહારાષ્ટ્રના પિંપરી ચિંચવાડમાં રહેતા સૌરભ શિંદેની દીકરી વેદિકાને સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફી (SMA)નામની જિનેટિક બીમારી હતી. માતા-પિતાએ ક્રાઉડ ફન્ડિંગથી 16 કરોડ રૂપિયા જમા કરીને અમેરિકાથી જોલગેન્સ્મા (Zolgensma) નામનું ઈન્જેક્શન મગાવ્યું હતું.

વેદિકાને જૂનમાં આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું હતું. ત્યાર પછી વેદિકાની તબિયતમાં પણ સુધારો થવા લાગ્યો હતો. વેદિકાનો પરિવાર પણ ઘણો ખુશ હતો અને વેદિકાની કહાની સોશિયલ મીડિયા ઉપર પણ ઘણી વાઇરલ થવા લાગી હતી. જોકે પરિવારની આ ખુશી બહુ લાંબો સમય ના ટકી અને રવિવારે રાત્રે વેદિકાએ દુનિયાને અલવિદા કહી દીધું.

પરિવાર આઘાતમાં, ઈન્જેક્શન સામે ઊભા થયા સવાલ
વેદિકાના આ રીતે અચાનક નિધનથી તેની મદદ કરનારા ઘણા લોકો અને પરિવારજનો ખૂબ આઘાતમાં છે. 16 કરોડ રૂપિયાનું ઈન્જેક્શન આપ્યા પછી પણ વેદિકાનું મોત કેવી રીતે થયું એ વિશે લોકો સવાલ ઊભા કરી રહ્યા છે.

SMA બીમારી શું હોય છે?
આ બીમારી શરીરમાં SMA-1 જીન્સની અછતને કારણે થાય છે. એમાં બાળકની માંસપેશી નબળી હોય છે. શરીરમાં ધીમે ધીમે પાણીની કમી થવા લાગે છે. બાળકને ફીડિંગ કરતી વખતે અથવા દૂધનું એક ટીંપુ પણ શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી ઊભી કરી શકે છે. બાળકની પ્રવૃત્તિઓ ધીમે ધીમે ઓછી થઈ જાય છે અને અંતે તેનું મોત થાય છે. બ્રિટનમાં આ બીમારીથી ઘણાં પીડિત બાળકો છે. અહીં દર વર્ષે અંદાજે 60 બાળકમાં આ બીમારી જોવા મળે છે.

જીન્સ થેરપી પર કામ કરે છે જોલગેન્સ્મા ઈન્જેક્શન
આ બીમારીમાં ઉપયોગમાં લેવાતું ઈન્જેક્શન જોલગેન્સ્મા ઈન્જેક્શન અમેરિકા, જર્મની અને જાપાનમાં બનાવવામાં આવે છે. ઈન્જેક્શનનો માત્ર એક ડોઝ જ પૂરતો હોય છે. એ શરીરના જીન્સ થેરપી પર કામ કરે છે. જીન્સ છેરપી મેડિકલજગતમાં એક મોટી શોધ છે. એ લોકોમાં એવી આશા ઊભી કરે છે કે આ ઈન્જેક્શનના એક ડોઝથી પેઢીઓ સુધી થતી આ જીવલેણ બીમારીથી બચી શકાય છે. આ ઈન્જેક્શન ખૂબ દુર્લભ અને મૂલ્યવાન છે, તેથી એની કિંમત પણ ખૂબ વધારે છે.